Det heter Patientregistret (PAR), och är socialstyrelsens (Epidemiologiskt centrums) databas över varje enskilt vårdtillfälle inom slutenvården och den specialiserade öppenvården. Registret innehåller uppgifter som personnummer, civilstånd, diagnos, längden på vårdtillfället, om vården skedde frivilligt eller under LPT. Det handlar om 1,5 miljoner vårdtillfällen/år i slutenvård och omkring 10 miljoner besök/år i  specialiserad öppen vård. Inget samtycke krävs och utträde är inte möjligt. Patienten skall informeras om att registret finns och har rätt att få utdrag på den information som finns lagrad om henne eller honom. Uppgifterna används för forskning, statistik och utvärdering. Varje år sker 10000 förfrågningar och 500 registerbeställningar för forskning. Det stora intresset för registerforskning i Sverige hänger förstås ihop med personnumret. Vårt personnummer är nyckeln till alla statliga register, skatteregistret, folkbokföringsregistret och brottsregistret. Det är när informationen i patientregistret kan samköras med andra databaser som informationen blir riktigt intressant. Det verkar heller inte vara alltför svårt att få tillstånd till att samköra register.

Jag har tittat lite på abstracts för artiklar med Centrum för våldsprevention (cvp) som huvudman, en enhet som i relativt stor utsträckning använder registerforskning. I en studie som rör psykisk ohälsa och sexualbrottslingar beskriver de tillvägagångssättet på följande vis:

“Data were obtained from Swedish national registers for crime, hospital discharge diagnoses (based on International Classification of Diseases revisions 9 and 10), demographic, and socioeconomic factors for the years 1988 through 2000”(Fazel et al, 2007)

För att lyckas få fram informationen ovan krävs att de samkör brottsregistret, patientregistret och förmodligen skatteregistret för att få tillgång till de socioekonomiska faktorerna. Man kan givetvis argumentera för nyttan med forskning, både för samhället och för de sjuka, men jag tror att den typen av forskningen mest skapar fördomar och rädsla. Studien ovan kommer tillexempel fram till att det är mer än 3 ggr så stor risk för en sexualförbrytare att var bipolär och 6 ggr så stor risk att han (det var endast män i studien) att vara schizofren. Hur stor riskökningen är för att en bipolär man skall begå våldsbrott framgår inte, men med tanke på att endast 5% av våldsbrotten begås av personer med psykisk problematik så kan inte risken vara alarmerande.

Man kan spekulera i om bipolära förbrytare i högre utsträckning ”åker fast” än andra. Det faktum att förmågan till riskbedömning är sänkt och nya tankar ständigt pockar på gör det knappast lättare för en maniker att komma undan. 

Jag kan inte låta bli att känna mig bevakad och kollektivt bestraffad. Jag har för länge sedan accepterat att ett nödvändigt villkor för att jag skall vara frisk är att jag håller kontakt med öppenvården, men att varje besök blir en rad i den databas som epidemiologiskt centrum arbetar hårt på att marknadsföra mot forskningsvärlden, det har jag inte haft en tanke på.

Enligt socialstyrelsen skall patienterna informeras om att journaluppgifter lagras i PAR. Jag har personligen aldrig fått den informationen, varken på sjukhus eller på öppenvårdsmottagningar.  

Centrum för våldsprevention

Patientregistret

Fazel, Sjöstedt, Långström,  Grann Severe mental illness and risk of sexual offending in men: a case-control study based on Swedish national registers, J Clin Psychiatry. 2007 Apr;68(4):588-96