Olivia är bipolär

Om manodepressiv (bipolär) sjukdom, psykiatrisk vård och personlig integritet

Arkiv för augusti, 2008

Data från din sjukhusvistelse samkörs med brottsregistret

Det heter Patientregistret (PAR), och är socialstyrelsens (Epidemiologiskt centrums) databas över varje enskilt vårdtillfälle inom slutenvården och den specialiserade öppenvården. Registret innehåller uppgifter som personnummer, civilstånd, diagnos, längden på vårdtillfället, om vården skedde frivilligt eller under LPT. Det handlar om 1,5 miljoner vårdtillfällen/år i slutenvård och omkring 10 miljoner besök/år i  specialiserad öppen vård. Inget samtycke krävs och utträde är inte möjligt. Patienten skall informeras om att registret finns och har rätt att få utdrag på den information som finns lagrad om henne eller honom. Uppgifterna används för forskning, statistik och utvärdering. Varje år sker 10000 förfrågningar och 500 registerbeställningar för forskning. Det stora intresset för registerforskning i Sverige hänger förstås ihop med personnumret. Vårt personnummer är nyckeln till alla statliga register, skatteregistret, folkbokföringsregistret och brottsregistret. Det är när informationen i patientregistret kan samköras med andra databaser som informationen blir riktigt intressant. Det verkar heller inte vara alltför svårt att få tillstånd till att samköra register.

Jag har tittat lite på abstracts för artiklar med Centrum för våldsprevention (cvp) som huvudman, en enhet som i relativt stor utsträckning använder registerforskning. I en studie som rör psykisk ohälsa och sexualbrottslingar beskriver de tillvägagångssättet på följande vis:

“Data were obtained from Swedish national registers for crime, hospital discharge diagnoses (based on International Classification of Diseases revisions 9 and 10), demographic, and socioeconomic factors for the years 1988 through 2000”(Fazel et al, 2007)

För att lyckas få fram informationen ovan krävs att de samkör brottsregistret, patientregistret och förmodligen skatteregistret för att få tillgång till de socioekonomiska faktorerna. Man kan givetvis argumentera för nyttan med forskning, både för samhället och för de sjuka, men jag tror att den typen av forskningen mest skapar fördomar och rädsla. Studien ovan kommer tillexempel fram till att det är mer än 3 ggr så stor risk för en sexualförbrytare att var bipolär och 6 ggr så stor risk att han (det var endast män i studien) att vara schizofren. Hur stor riskökningen är för att en bipolär man skall begå våldsbrott framgår inte, men med tanke på att endast 5% av våldsbrotten begås av personer med psykisk problematik så kan inte risken vara alarmerande.

Man kan spekulera i om bipolära förbrytare i högre utsträckning ”åker fast” än andra. Det faktum att förmågan till riskbedömning är sänkt och nya tankar ständigt pockar på gör det knappast lättare för en maniker att komma undan. 

Jag kan inte låta bli att känna mig bevakad och kollektivt bestraffad. Jag har för länge sedan accepterat att ett nödvändigt villkor för att jag skall vara frisk är att jag håller kontakt med öppenvården, men att varje besök blir en rad i den databas som epidemiologiskt centrum arbetar hårt på att marknadsföra mot forskningsvärlden, det har jag inte haft en tanke på.

Enligt socialstyrelsen skall patienterna informeras om att journaluppgifter lagras i PAR. Jag har personligen aldrig fått den informationen, varken på sjukhus eller på öppenvårdsmottagningar.  

Centrum för våldsprevention

Patientregistret

FazelSjöstedtLångström,  Grann Severe mental illness and risk of sexual offending in men: a case-control study based on Swedish national registers, J Clin Psychiatry. 2007 Apr;68(4):588-96

 

Känsliga patienter bör inte informeras

I en forskningsrapport där innehållet i medicinska journaler från rättspsykiatrin har jämförts med journaler från allmänpsykiatrin kan man under rubriken Etiska frågeställningar läsa:

“De personer som identifierades till kontrollgruppen i denna studie är en känslig grupp. Minnen från vårdtiden inom psykiatrin kan väckas till liv och kan i vissa fall vara obehagliga. Det kan vara kränkande att informera personer om att deras journal skall jämföras med journaler där personerna är dömda för grova brott. Därför gjordes ett etiskt övervägande att ej informera kontrollgruppen.”(Turtell,2003)

Författaren kringgår problematiken med att använda icke avidentifierade journaler genom att åberopa klinikchefens godkännande, sin tillgång till journalerna genom sitt arbete, att materialet i rapporten är avidentifierat och att studien kan sägas vara ett internt kvalitetsarbete.

Det gör mig upprörd att författaren använder patienternas skörhet och påstådda oförmåga att hantera tankar på sjukhusvistelsen, som en ursäkt för att undlåta att informera dem. Jag köper det inte. Författaren får gärna höra av sig och rätta mig om jag har fel, men jag tror inte det var de etiska spörsmålen som avgjorde frågan. Det var rädslan för att n=8 skulle bli n=0, att patienterna skulle motsätta sig studien och därmed omöjliggöra den. Det är alltså pragmatiska skäl, inte etiska som ligger till grund för författarens beslut.

Turtell, Screening av riskfaktor för våldsbeteende hos patienter inom allmänpsykiatrin Granskning av journaler med hjälp av checklistan HCR-20, 2003

Litium och Flickan under gatan

Öppet brev till Anders Roslund och Börje Hellström med anledning av boken ”Flickan under gatan”

Han räckte henne en vit papperspåse. Hon visste vad den innehöll. Sjuttiosju stesolidtabletter, sextiotre mogadontabletter och tre lithiumtabletter.

– Det räcker precis till nästa vecka.

Jag tycker att det är stort att ni tar ett samhällsansvar genom att lyfta fram problematiken kring gatubarn. Det var trevligt att sommarläsningen innehöll mer än mord som tidsfördriv. Jag är övertygad om att de flickor ni intervjuat i samband med Flickan under gatan känner att ni tagit vara på det förtroende ni fått genom deras berättelser.

Något som återkommer i gatubarnens  berättelser är svaga föräldrar, de missbrukar och/eller är psykiskt sjuka. En viktig insats för barnen borde därför vara att hjälpa föräldrarna att vara friska och nyktra föräldrar.  Jag tror ni håller med. Därför kan jag inte förstå citatet ovan. Jag kan inte förstå vad tre litiumtabletter gör i Jannikes pillerpåse.

Ni kanske med detta vill påvisa att Jannike är bipolär, ett rimligt antagande då bipolära är en sårbar grupp, men det håller inte. En normaldos för bipolära är fyra tabletter (4*42mg litiumsulfat ) om dagen och det tar cirka en vecka innan koncentrationen av litium i blodet stabiliseras. Tre tabletter gör ingen skillnad, de skyddar inte mot bipolära skov och de kan inte användas för att tillfälligt dämpa ångest.

De flesta människor vet inte så mycket om litium. Några känner kanske till att det är en metall som sorterar under vätgas i periodiska systemet men de flesta associerar nog lite vagt till psykisk ohälsa och kanske något om någon som var psykiskt sjuk och gick på litium. Namnet är vackert, kvinnligt, giftigt och förföriskt. Ett namn som gjort för att vara med i en uppräkning av farliga substanser, och visst låter det bra i dikten men är det så bra i verkligheten?

Det finns en tydlig koppling mellan bipolär sjukdom och destruktiva beteenden. Enligt forskarna är bipolära den patientgrupp som har störst risk att ta sitt liv, mellan 10-20% av de bipolära begår självmord  och kanske så många som 50% söker någongång den utvägen.  ”Självmedicinering” med alkohol och illegala droger är inte ovanligt, inte heller missbruk av läkemedel. Trasiga människor tenderar att skada personer i sin närhet, så också bipolära. När barn lämnar sitt hem för gatan kan orsaken vara en förälder med en misskött bipolär sjukdom.

Litium har sedan 50-talet framgångsrikt används för att förebygga maniska och depressiva skov hos personer med bipolär sjukdom. I slutenvården kan litium användas för att bryta akuta manier, men vanligen är det andra preparat som används i de situationerna. Litium dämpar inte ångest och andra känslor, och intresserar inte läkemedelsmissbrukare.  Att indirekt påtala att litium är att jämställa med bensodiazipiner (stesolid och Mogadon) stärker den negativa bilden av litium.

Den bipolära kan leva ett normalt liv. Hon kan arbeta, gå till lekplatsen med sina barn, klappa katter och göra äppelmos. De enda skillnaderna mellan den bipolära och den ”friska” är att den bipolära måste leva i skuggan av risken för nya skov. Hon behöver vara noga med sin medicinering och vara försiktig med stress.  Den vanligaste orsaken till återfall är att bipolära slutar med mediciner, inte helt sällan genom påtryckningar från omvärlden, ibland helt subtila.

Jag förstår att den aktuella passagen inte är mycket att göra åt i nuläget, min förhoppning är att ni inför framtida böcker gör en bättre research kring psykofarmaka. Jag hjälper gärna till.

Med vänlig hälsning,

Olivia Lind

http://www.roslund-hellstrom.se/